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Ich habe seit dem 20. Lebensjahr eine Nierenisufizienz, die sich mit einem erhöhtem Creatininspiegel bemerkbar macht. Dank meines Nephrologen Dr. Klaus Bittner, weis ich seit einigen Jahren, dass es sich um das seltene Fancony-Syndrom handelt. 

 

Hier ist eine Störung des Transports von Aminosäuren, Phosphat oder Glukose im Bereich der Nierentubuli bezeichnet mit Anreicherung der entsprechenden Substanzen im Harn u. Mangel im Blut (z.B. Debr-Toni-Fanconi-Syndrom, Phosphatdiabetes, Cystinose).

 

Mein Krankheitsverlauf ist sehr undruchsichtig, da zum einen die Krankheit mit seinen Symtomen nicht sehr bekannt ist. Wenn ich mich zurück erninnere habe wurde die Niereninsufizienz mit dem 20. Lebensjahr erkannt. Im Winter 1991 / 1992 hatte ich sehr große Problem mit meinem Imunsystem. Hier wurde auf Lupus erythematodes diagnostiziert, der dennoch nie bestätigt wurde. So mit dem 40. Lebensjahr wurde eine familiäre Polyglobulie Diagnstiziert. Aufgrund des sehr hohen HB Wertes wurde mir dann in den nächsten Jahren ca. alle 6 Wochen ein Aderlass verabreicht.

Der Allgemeinzustand verschlechterte sich im laufe der Jahre und am 27.11.2012 wurde mir im Krankenhaus Gunzenhausen der rechte Hüftkopf aufgrund einer Hüftkopfnekrose angebohrt. Leider ohne großen Erfolg, so dass am 6.02.2014 die rechte Hüfte ausgetauscht wurde. Nach meiner Genesung ging es dann auf wärts und ich freute mich meiner Gesundheit. Dies dauerte jedoch nicht lange und der allgemeinzustand ging wieder zurück. 

 

Die Mobilität war sehr schlecht und so entschloss ich mich mit Absprache von Dr. Bittner die Dialyse anzutreten. Im November 2015 wurde festgestellt, dass nun auch die zweite Hüfte eine Hüftkopfnekrose aufweist und ich wurde am 14.01.2016 zum zweiten Mal im Klinikum Süd in Nürnberg an der linken hüfte Operiert.

 

Das „Fanconi-Syndrom“ ist eine seltene und schwere Störung der Nierenfunktion, die hauptsächlich in der Kindheit auftritt. Bei diesem Syndrom gehen verschiedene wichtige Nährstoffe und chemische Substanzen mit dem Urin verloren.

 

Links:    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=91136

 

 

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